Üreme çağındaki kadınların spinal musküler atrofi hastalığı ve taraması hakkında bilgi düzeyinin ölçülmesi
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İSTANBUL PROF. DR. CEMİL TAŞÇIOĞLU ŞEHİR SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, DAHİLİ TIP BİLİMLERİ BÖLÜMÜ, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2023
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: AHMET KIVANÇ KÖSEOĞLU
Danışman: Seçil ARICA
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:AMAÇ: Spinal musküler atrofi (SMA), beyin sapı ve spinal kordda motor nöron dejenerasyonuna bağlı ilerleyici kas atrofisi ve güçsüzlüğü ile karakterize sıklıkla otozomal resesif kalıtımlı genetik geçişli nöromüsküler bir hastalıktır. Çalışmamızda üreme çağındaki kadınların SMA hastalığı ve SMA hastalık taramaları hakkındaki bilgi düzeyini değerlendirmek ve farkındalıklarını arttırılması amaçlanmıştır. GEREÇ ve YÖNTEM: Çalışmamız, kesitsel-gözlemsel anket çalışması yoluyla 2 ay süre ile SBÜ Prof. Dr. Cemil Taşçıoğlu Şehir Hastanesi Gülbahar Şişli Eğitim Aile Sağlığı Merkezine bağlı olan, 18-49 yaş aralığındaki kadın hastalardan çalışmaya katılmayı kabul eden üreme çağındaki bireylere tek merkezli olarak yapılmıştır. SMA hastalığı ve taramaları ile bilgileri içeren toplam 30 soruluk anketimiz yüz yüze uygulanmıştır. Katılımcılara yöneltilen 24 bilgi sorusundan 12 puan ve üzerinde alanlar başarılı kabul edilmiş ve bunların ortalaması alınarak başarı yüzdesi oluşturulmuştur. Araştırmamızda elde edilen bulgular değerlendirilirken SPSS 25 (Statistical Package for the Social Sciences, version 25) istatistik programı kullanıldı. Cronbach Alfa güvenilirlik katsayısı 0,9 hesaplanmıştır. p<0,05 değeri anlamlı kabul edildi. BULGULAR: Çalışmamıza 283 üreme çağında kadın katılmıştır. Katılımcıların yaş ortalaması 34,70±8,53 olarak hesaplanmıştır. Bilgi sorularından 12 puan ve üzerinde alanlar başarılı kabul edilmiş olup çalışmada başarılı olanların oranı %57,45'ti. Katılımcıların bilgi sorularından aldıkları puan ortalaması 12,11±6,10 olarak saptandı. Çalışmada katılımcıların %78,37'sinin çocuğunda tanı konmuş bir kronik hastalık yoktu. %90,43'ünde ise akrabalarında veya arkadaşlarında SMA tanılı bir birey yokken %9,22'sinde SMA tanılı bir birey vardı. Akrabalarında veya yakınlarında SMA tanılı bir birey olanların %96,15'i yeterli bilgi düzeyindeydi. Katılımcıların %61,70'i SMA taramalarının birinci basamak merkezlerde yapılabildiğini bilgisine sahipti. Katılımcıların %61,07'si hastalığın genetik geçişli olduğunu bilse de taşıyıcı sıklığı %22,70 oranında doğru biliniyordu. SMA hastalığı bilgi düzeyi ve farkındalığının katılımcıların eğitim düzeyiyle doğru orantılı olarak arttığı görüldü. SONUÇ: Çalışmamızda SMA hastalığı ve taramaları bilgi düzeyleri, farkındalık ve davranışları değerlendirildiğinde katılımcıların yarıdan fazlasının yeterli bilgi düzeyinde olduğu görülmüşken bu düzey, daha çok klinisyenleri kapsayan önceki farkındalık çalışmalarından daha düşük çıkmıştır. Çalışmamız ebeveyn ve ebeveyn adaylarının farkındalığını arttırmaya yönelik toplum bazlı öncü bir çalışma olduğu için toplumumuzda bu tür çalışmaların eksikliği göz önüne serilmiştir. Ayrıca eğitim düzeyi yüksek olan veya yakınlarında SMA tanılı birey olanların bilgi düzeyi daha yüksek çıkmıştır. Bu da gösteriyor ki toplumumuzdaki bireylerin SMA hastalığı ile ilgili farkındalığını arttırmaya yönelik birinci basamakta bilgilendirilmelerin yapılması, ayrıca eğitici programların sosyal medya gibi bilginin hızlı yayıldığı yayın organları aracılığıyla her kesime ulaştırılması sağlanmalıdır. SMA Hastalığını önlemeye yönelik öncelikli basamak olan tarama programının hayata geçirilmesinin ardından, medikal tedavilere ulaşımı kolaylaştırıcı politikaların geliştirilmesi ve desteklerin artırılması büyük önem taşımaktadır. ANAHTAR KELİMELER: Aile Hekimliği, Spinal Musküler Atrofi, Farkındalık, Bilgi Düzeyi, Tarama