Çocuk metabolizma hastalıkları kliniği'nde takipli olan nadir metabolik hastalığa sahip hastaların ebeveynlerinin yaptığı cepten sağlık harcamaları
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, ANKARA ŞEHİR SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, DAHİLİ TIP BİLİMLERİ BÖLÜMÜ, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2022
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: YASEMİN YÜKSEL GÜDEK
Danışman: Mehmet GÜNDÜZ
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Amaç: Çalışmamızda nadir metabolik hastalık tanısı ile takipli hastaların takip ve tedavi sürecinde ailelerinin yapmış oldukları cepten sağlık harcamalarının belirlenmesi ve ailelere olan ekonomik yükün tespit edilmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Nisan 2022 ile Temmuz 2022 tarihleri arasında hastanemiz Çocuk Metabolizma Polikliniği'ne nadir metabolik hastalık tanısı ile başvuran gönüllü olarak çalışmaya katılmayı kabul eden 232 hasta dahil edildi. Ebeveynlere; hastaların demografik özellikleri, sağlık hizmeti kullanımı, takip, tedavi, kontrolleri ve sağlık harcamaları ile ilgili anket soruları yöneltildi. Bulgular: Hanelerin son bir ayda cepten yaptıkları toplam harcama ortalaması 1039.22±1030.08 (min:20, max:5000) TL idi. Katastrofik sağlık harcaması oranını hane gelirinin %40'ını geçen harcama olarak ele aldığımızda; çalışmaya alınan hastaların ebeveynlerinin %9,9'unun (23 kişi) katastrofik sağlık harcaması yaptığı saptandı. Aminoasit Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Lizozomal Depo Hastalıkları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Üre Döngüsü Bozuklukları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Üre Döngüsü Bozuklukları tanısındaki hastaların Diğer tanı grubundaki hastalara göre katastrofik harcama yapma oranı daha yüksek bulundu (p 0.05). Sonuç: Ülkemizde akraba evliklerinin fazla olması, yenidoğan tarama programlarının geliştirilmesi, metabolik hastalıklar hakkında farkındalığın artması ve geliştirilen tanı yöntemleri nedeni ile saptanan metabolik hastalık sıklığı giderek artmakta olup, erken tanı ve tedavi imkanları ile mortalite ve morbidite oranları önemli ölçüde azalmaktadır. Bununla birlikte kalıtsal metabolik hastalıklar nedeni ile yapılan cepten sağlık harcamalarının, aile üzerindeki sosyoekonomik etkilerinin saptanması ve önüne geçilebilmesi adına daha geniş kapsamlı çalışmaların yapılması gerekmektedir. Anahtar Kelimeler: Kalıtsal metabolik hastalık, nadir hastalık, cepten sağlık harcaması, katastrofik harcama