Anorektal malformasyonu veya hirschsprung hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükü ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi

---

Tezin Türü: Yüksek Lisans

Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, GÜLHANE SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ, ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI HEMŞİRELİĞİ ANABİLİM DALI, Türkiye

Tezin Onay Tarihi: 2023

Tezin Dili: Türkçe

Öğrenci: ECEM KOYUN

Danışman: Derya SULUHAN

Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu

Özet:

Amaç: Bu araştırma, Anorektal Malformasyonu (ARM) veya Hirschsprung Hastalığı (HH) olan çocukların ebeveynlerinin bakım yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntem: Kesitsel türde tasarlanan bu araştırmaya Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Cerrahisi Yoğun Bakım ve Çocuk Cerrahisi servisinde yatışı yapılan ARM'li veya HH'li olan 51 çocuğun ebeveyni katılmıştır. Veriler, Veri Toplama Formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ve Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu Türkçe Versiyonu (WHOQOL-BREF-TR) aracılığıyla toplanmıştır. Bulgular: Ebeveynlerin ZBYÖ ölçek puanları ortalaması 33.6±12.7 olarak bulunmuştur. ZBYÖ'ye göre ebeveynler bakım yükünü, %47,1'i (n=24) hafif, %31,4'ü (n=16) orta ve %3,9'u (n=2) ağır düzey olarak algılamıştır. Çocukta eşlik eden ek anomali varlığı, çocuğa stoma bakımı verme durumu, gelir durumu ve çocuğun hastalığının tipi değişkenleri ile ebeveynlerin ZBYÖ puanları arasında anlamlı fark bulunmuştur (p<.05). Ebeveyn öğrenim durumunun WHOQOL-BREF-TR sosyal ilişkiler alt boyutunu, ebeveyn çalışma durumu ve ebeveyn gelir durumunun ise WHOQOL-BREF-TR çevre alt boyutunu anlamlı düzeyde yordadığı bulunmuştur (p<.05). ZBYÖ puanları ile WHOQOL-BREF-TR tüm alt boyut puanları arasında negatif yönde, orta düzeyde ve anlamlı ilişki bulunmuştur (p<.01). Sonuç: Sonuç olarak bu çalışma, ARM'li ve HH'li çocuğa bakım veren ebeveynlerin hafif düzeyde bakım verme yükü algıladığını ancak gözardı edilemeyecek oranda ebeveynin ise orta-ağır düzeyde bakım verme yükü algıladığını göstermektedir. Ayrıca çocukta hastalığa ek anomalinin eşlik etmesi, ebeveynin çocuğa stoma bakımı vermesi, gelir durumunun düşük olması ve çocuğun yüksek tip ARM'li olması ebeveynin bakım yükünü arttırmaktadır. Ebeveynin çalışma durumu ve gelir durumunun yaşam kalitesinin çevre alanı ile, öğrenim durumunun ise yaşam kalitesinin sosyal ilişkiler alanıyla ilişkili olduğu bulunmuştur (p<.05). Ebeveynlerin bakım yükü arttıkça yaşam kalitesi düşmektedir.