Konjenital kalp hastalığı tanısı ile izlenen çocuklarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, ANKARA ETLİK ŞEHİR SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI ANABİLİM DALI, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2025
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: MERVE NUR ALBAYRAK
Danışman: Dilek DİLLİ
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Amaç: Son yıllarda hem düzeltici hem de palyatif girişimlerdeki gelişmeler sayesinde, konjenital kalp hastalığı bulunan çocukların erişkinliğe ulaşma oranlarında artış gözlenmiştir. Bu durum, ilgili bireylerde sağlık temelli yaşam kalitesi konusunun daha sık tartışılmasına neden olmuştur. Bu araştırmada, ameliyat geçirmiş doğumsal kalp hastalığı tanılı 4 ile 7 yaşları arasındaki çocukların sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi düzeylerinin değerlendirilmesi ve sonuçların sağlıklı yaşıtları ile kıyaslanması hedeflenmiştir. Gereç ve Yöntem: Bu çalışma, retrospektif ve kesitsel tasarımda yürütülmüş olup, SBÜ Ankara Dr. Sami Ulus Kadın Doğum ve Çocuk Sağlığı Eğitim ve Araştırma Hastanesi ile Ankara Etlik Şehir Hastanesi'nde gerçekleştirilmiştir. Araştırmaya, 2014–2017 yılları arasında yenidoğan yoğun bakım ünitesinde kritik konjenital kalp hastalığı (KKKH) nedeniyle izlenmiş, cerrahi veya girişimsel tedavi uygulanmış ve güncel yaşları 4–7 arasında olan 50 çocuk ile aynı dönemde doğmuş, kronik hastalığı bulunmayan 100 sağlıklı çocuk dahil edilmiştir. Veri toplama sürecinde, demografik ve klinik bilgiler hastane kayıt sisteminden elde edilmiş; görüşmeler, çalışma grubunda telefonla, kontrol grubunda ise yüz yüze ve web tabanlı olmak üzere gerçekleştirilmiştir. Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi değerlendirmesi için geçerliliği ve güvenirliği kanıtlanmış olan Kiddy-KINDL (4–7 yaş) çocuk formu ile ebeveyn versiyonu uygulanmıştır. Her iki form Likert tipi puanlama sistemine sahip olup, yüksek puanlar daha iyi yaşam kalitesini yansıtmaktadır. Veriler, SPSS programı ile analiz edilmiş; parametrik olmayan testler kullanılarak gruplar arası karşılaştırmalar yapılmıştır. Bulgular: Çalışmaya 50'si konjenital kalp hastalığı (KKH) tanılı, 100'ü sağlıklı olmak üzere toplam 150 çocuk dâhil edilmiştir. Kiddy-KINDL anketi ile değerlendirilen yaşam kalitesi puanları, hem çocuk hem de ebeveyn formlarında KKH grubunda kontrol grubuna kıyasla anlamlı bir fark saptanmıştır (p <0,001). En belirgin farklar fiziksel iyilik, duygusal durum, özsaygı ve okul yaşantısı alt boyutlarında saptanmıştır. Sosyoekonomik düzeyi düşük ve özellikle anne eğitim düzeyi düşük olan ailelerin çocuklarında yaşam kalitesi puanlarının daha da azaldığı gözlenmiştir. Cinsiyetin, doğum ağırlığının, doğum haftasının, doğum şeklinin yaşam kalitesi üzerinde anlamlı bir etkisi bulunmamıştır. Bu bulgular, KKH'nin çocukların yaşam kalitesini çok boyutlu şekilde etkilediğini ve özellikle psiko-sosyal destek ihtiyacını ortaya koyduğunu göstermektedir. Sonuç: Bu çalışma, konjenital kalp hastalığı (KKH) tanısı almış ve cerrahi tedavi uygulanmış 4–7 yaş aralığındaki çocukların sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin, sağlıklı akranlarına kıyasla anlamlı düzeyde daha düşük olduğunu ortaya koymuştur. Yaşam kalitesindeki düşüş özellikle fiziksel iyilik hâli, duygusal durum, özsaygı ve okul yaşantısı gibi alanlarda belirgindir. Elde edilen veriler, bu çocukların yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda psiko-sosyal destek gereksinimlerinin de göz önünde bulundurulması gerektiğine işaret etmektedir. Sosyoekonomik düzeyin yaşam kalitesi üzerinde etkili olduğu; özellikle düşük gelirli ve düşük eğitim düzeyine sahip ebeveynlerin çocuklarında yaşam kalitesi skorlarının daha düşük olduğu saptanmıştır. Bu bulgu, KKH yönetiminde yalnızca hastalık değil, çevresel ve ailesel faktörlerin de dikkate alınmasının önemini vurgulamaktadır. Sonuç olarak, konjenital kalp hastalığı tanılı çocukların izlem ve bakım süreçlerinde bütüncül bir yaklaşım benimsenmeli; tıbbi tedaviye ek olarak yaşam kalitesini artırmaya yönelik psikososyal müdahaleler de planlanmalıdır. Anahtar Kelimeler: Yaşam Kalitesi, Konjenital kalp hastalığı, Kiddy-KINDL