Nöromüsküler hastalıklara sahip bireylere bakım verenlerde mekanik bel ağrısı ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İZMİR TEPECİK SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, DAHİLİ TIP BİLİMLERİ BÖLÜMÜ, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2019
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: DERYA KÖKYILDIRIM
Danışman: Yasemin KILIÇ ÖZTÜRK
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Amaç: Nöromüsküler hastalıklar çocuk ve ailesini duygusal ve fiziksel olarak olumsuz yönde etkileyen kronik seyirli ve ilerleyici karakterde hastalıklardır. Araştırmamız nöromüsküler hastalığı olanlara bakım verenlerin mekanik bel ağrısı ve yaşam kalitesini etkileyen değişkenleri belirlemek ve mekanik bel ağrısı ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi değerlendirmek amacıyla yapılmıştır. Gereç ve yöntem: Kesitsel tanımlayıcı nitelikteki araştırma, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde yürütüldü. Araştırmanın evreni, 2019 yılı Şubat-Temmuz ayları arasında kas hastalıkları birimine kayıtlı ve kontrollere gelen hastalara bakım veren bireyler olarak belirlendi. Çalışmada, kas hastalıkları birimine başvuran hastaya primer bakım veren bireylere çalışma kısaca anlatılarak aydınlatılmış onamlarının alınmasını takiben 3 adet anket formu uygulandı. Birinci anket, hasta ve bakım verene ait demografik özellikleri ve bakım verenin VAS skoru, bel ağrısı için tedavi durumu gibi bilgiler içmekteydi. İkinci anket Revize Oswestry bel ağrısı engellilik anketi (OÖİ), üçüncü ise SF-36 Yaşam Kalitesi ölçeği idi. Araştırma kapsamında 135 katılımcı ile çalışma analiz edildi. İstatistiksel analizde Shapiro Wilk testi, student t testi, tek yönlü varyans analizi (ANOVA), ki-kare testi, Fisher's Exact testi ve Pearson korelasyonu kullanıldı. İstatistiksel anlamlılık için 0,05'in altındaki p değeri anlamlı olarak kabul edildi. Bulgular: Araştırmaya katılan hastaların yaş ortalaması 10,4±4,6 yıl ve %75,6'sı erkek idi. Hastaların ağırlıkları ortalaması 35,6±18,5 kg, boy ortalaması 132,2±25,5 cm olup ortalama tanı süresi ise 6,8±4,1 yıl olarak tespit edilmiştir. viii Hasta tanılarına bakıldığında en sık tanı %45 oranında DMD olarak bulundu. FAS değerlendirmesinde %56,2'si yardımcı cihaz kullanmaktaydı. Primer bakım verenlerin %89,6'sı 25-45 yaş aralığında, %90,4'ü kadın, %89,6'sının anne, %76,3'ü ev hanımı, %94,8'i evli olduğu ifade edilmiştir. Araştırmada bakım verenlerin bel ağrısı prevalansı %81,5 olarak bulundu.Tüm katılımcıların 3 aydan uzun süren bel ağrısı olduğu, ağrı süresi ortalama 6±4,4 yıl ve VAS puanı ortalaması 6,1±2,2, Oswestry ölçek puanı ortalaması 27,4±12,7 yani orta düzeyde bel ağrısı olarak bulunmuştur. Tedavi alma durumu sorgulandığında çoğunluğunun tedavi almadığı görülmüştür. Hastanın yaşı ve tanı süresi arttıkça FAS skoruna göre hasta bağımlılığının arttığını göstermektedir (r=-0,492), (p<0,001). SF-36 alt puanları Türkiye ortalaması ile karşılaştırıldığında tüm alt parametrelerin ortalamadan düşük olduğu; en yüksek puan farkının fiziksel rol güçlüğü, sosyal fonksiyon ve emosyonel rol güçlüğü parametrelerindedir. OÖİ ölçek puanları karşılaştırıldığında 1-12 kg arasındaki hastalara bakım verenlerin ortalaması 18,67±11,07, 12 kg'dan ağır hastalara bakım verenlerin ortalaması27,81±12,66 bulundu. Erkek bakım vericilerin OÖİ ölçek puanlarının ortalaması 19,69±13,11 iken, kadın bakım vericilerin ölçek puanlarının ortalaması 28,22±12,43 idi. Bakım verenlerin VAS puanı ile OÖİ puanları arasında pozitif korelasyon bulundu. Bakım verenlerde bel ağrısının düzeyi ile fiziksel fonksiyon, fiziksel rol güçlüğü, ağrı, emosyonel rol güçlüğü, sosyal işlevsellik ve genel sağlık algısının olumsuz etkilendiği değerlendirildi. Kadın bakım vericilerle erkek bakım vericilerin SF-36 puanları kıyaslandığında fiziksel fonksiyon (p=0,008), fiziksel rol güçlüğü (p=0,015), ruhsal sağlık (p=0,003) puan ortalamaları kadın bakım vericilerde anlamlı düzeyde düşüktü. Sonuç: Nöromüsküler hastalıkların kronik, progresif, kesin tedavisi olmayan ve çoğu zaman fatal hastalıklar olması çocuk ve aile için önemli sorunlar oluşturmaktadır. Bu hastalara bakım verenlerin çeşitli fiziksel ve psikososyal faktörlerin de etkisiyle bel ağrıları kronikleşmektedir. Bakım verme yükü ile bel ağrıları arttıkça bakım verenlerin yaşam kaliteleri düşmektedir. Bakım verenlerin ix bu güçlüklerle baş edebilmeleri için hastanın yanısıra gerek kas hastalıkları merkezinde gerekse evde bakım sürecinde ailelere de koruyucu, tedavi edici ve rehabilite edici hizmetleri de kapsayacak şekilde multidisipliner bir ekiple biyopsikososyal yaklaşım eşliğinde destek ve eğitimler verilmelidir. Anahtar kelimeler: kas hastalıkları, bakım verme, bel ağrısı, palyatif bakım, evde sağlık