Ailevi akdeniz ateşi hastalarının erişkin kliniğine geçiş sürecinin değerlendirilmesi
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, ANKARA ŞEHİR SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, DAHİLİ TIP BİLİMLERİ BÖLÜMÜ, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2025
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: FUNDA ÖZDEMİR ŞARLAYAN
Danışman: Banu ÇELİKEL ACAR
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:ÖZET Amaç: Ailevi Akdeniz ateşi (AAA), tekrarlayan ateş ve serözal inflamasyon atakları ile seyreden otozomal resesif geçişli monogenik otoinflamatuvar bir hastalıktır. Genellikle çocukluk ve ergenlik döneminde tanı alan bu hastalık, tedavi edilmediği takdirde hayat kalitesini önemli ölçüde etkileyebilir ve ciddi komplikasyonlara yol açabilir. AAA hastalarının tedavi süreçlerinde pediatri ve yetişkin bakım sistemleri arasındaki geçiş süreci, hastaların uzun dönem tedavi süreçlerini etkileyen kritik bir aşama olarak karşımıza çıkmaktadır. Pediatrik hastalarda erişkin bakıma geçişe hazır oluşluk düzeyini değerlendirmek amacıyla sürecin yönetilmesinde önemli bir araç olarak, Geçiş hazırlığı değerlendirme anketi (Transition Readiness Assessment Questionnaire; TRAQ) geliştirilmiştir. Çalışmamızda 15-19 yaş arası AAA hastalarında TRAQ kullanarak geçiş sürecinin değerlendirilmesi ve yetişkin bakımına geçişte karşılaşılan sorunları tespit ederek geçiş sürecini daha etkin bir şekilde yönetmeyi sağlayacak yaklaşımları ortaya koymak hedeflenmiştir. Gereç ve Yöntem: Bu çalışma Sağlık Bilimleri Üniversitesi Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Hastanesi Çocuk Romatoloji Kliniğinde 15-19 yaş aralığında AAA tanısı ile takip edilen 150 hasta ile yürütüldü. Hastalara rutin poliklinik randevuları sırasında, çalışma hakkında bilgi verilip aile üyelerinden onam alınarak 20 sorudan oluşan, her sorunun 5'li Likert ölçeği ile cevaplandırıldığı TRAQ anketi uygulandı. Geçiş sürecini etkileyebileceği ön görülen demografik veriler, hastalık süresi, kolşisin dozu, atak tipi ve sıklığı, MEFV (Mediterranean fever) gen mutasyonu, akut faz reaktanları, MOR hastalık ağırlık skoru kaydedildi. Bulgular: 150 hastanın %52,0'si (n=78) kızdı. Hastaların %62,0'si (n=93) 15-16 yaş, %38,0'i (n=57) 17-19 yaş aralığındaydı. Hastaların TRAQ-toplam puan ortalaması 3,47±0,54 saptandı. 17-19 yaş grubundaki hastaların TRAQ-ilaç yönetimi, TRAQ-randevu alma, TRAQ-toplam puan ortalaması 15-16 yaş grubundaki bireylere göre anlamlı derecede daha yüksekti. Kız hastaların TRAQ-günlük aktivite puanlarının anlamlı derecede daha yüksek olduğu saptandı. M694V homozigot mutasyon taşıyan hastaların (n=54), taşımayanlara göre TRAQ-ilaç yönetimi ve TRAQ-toplam puanları anlamlı derecede yüksek saptandı. Kolşisin direnci olan ve tedavide biyolojik ajan kullanan hastaların (n=14) TRAQ-ilaç yönetimi puanları anlamlı derecede yüksek saptandı. MOR'a göre orta şiddette hastalığa sahip olan bireylerin TRAQ-iletişim ve TRAQ-günlük aktiviteleri yönetme alt boyut puanları hafif şiddette hastalığı olanlara göre anlamlı derecede yüksek saptandı. Sonuç: Ailevi Akdeniz ateşi tanılı adölesanlarda geçiş hazırlığının yaş, cinsiyet, genetik mutasyon durumu, hastalık şiddeti ve tedavi özellikleri gibi birçok faktörden etkilendiği saptanmıştır. TRAQ gibi geçiş değerlendirme araçlarının belirli aralıklarla tekrarlanması, bireyselleştirilmiş geçiş planlarının oluşturulmasına katkı sağlayacaktır. Anahtar Kelimeler: Ailevi Akdeniz ateşi, geçiş süreci, kolşisin, TRAQ