Primer immün yetmezliği olan çocuk ve ergenlerde ve ebeveynlerinde psikopatoloji, bakım verme yükü ve yaşam kalitesi
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İZMİR DR. BEHÇET UZ ÇOCUK HASTALIKLARI VE CERRAHİSİ SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, DAHİLİ TIP BİLİMLERİ BÖLÜMÜ, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2017
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: İREM BATO
Danışman: Ferah GENEL
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Giriş ve Amaç: Günümüzde primer immün yetmezlik tanısının erken konulması ve tedavinin erken başlanarak enfeksiyonların sıklığının azaltılması ile bu hastaların yaşam süreleri uzamıştır. Ancak bu durum çeşitli etkenlere de bağlı olarak primer immün yetmezlikli hastalarda sosyal, psikolojik, gelişimsel ve çevresel sorunları da hastalığın beraberinde getirmiştir. Çalışmamızda; primer immün yetmezlik tanılı çocuklarda ve ebeveynlerinde psikiyatrik semptomatoloji, yaşam kalitesi ve bakım verme yükü ile birlikte ilişkili sosyodemografik özelliklerin ve tedavi değişkenlerinin etkisini araştırmayı amaçladık. Gereç ve Yöntem: Çalışmamıza İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim Araştırma Hastanesi İmmünoloji Polikliniğinde Şubat 2017 - Ağustos 2017 tarihleri arasında primer immün yetmezlik tanısı ile takiplerine devam edilen 2-18 yaş grubunda 164 hasta ve ebeveynleri dahil edildi. Bu hastaların 78' i İVİG replasman tedavisi alıyordu. 124 sağlıklı gönüllü çocuk ve ebeveynleri olmak üzere toplam 288 çocuk ve ebeveynleri tüm çalışma grubunu oluşturmakta idi. Sosyodemografik Veri Formu yanında hem çocuklar hem evbeveynlere Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (2-4 yaş, 5-7 yaş, 8-12 yaş ve 13-18 yaş ölçekleri), Çocuklar İçin Depresyon Ölçeği (CDI) uygulanırken; sadece ebeveynlere Beck Depresyon Ölçeği (BDÖ), Beck Anksiyete Ölçeği ve Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği uygulandı. İstatistiksel analizler "SPSS 15.0 for Windows" istatistiksel analiz paket programında yapıldı. Bulgular: Hasta grubunun yaş ortalaması ile kontrol grubunun yaş ortalaması benzer saptandı (sırasıyla 89,3±52,5 ay ve 97,5±57,8 ay; p=0,217). Primer immün yetmezliği olan hasta grubunun depresyon ölçeği ebeveyn ve çocuk formu değerleri kontrol grubuna göre belirgin yüksekti (p=0,004 ve p=0,032). Beck Depresyon ve Anksiyete ölçeklerine göre hasta grubunun ebeveynlerinin depresyon ve anksiyete ölçeği puanlarının kontrol grubuna göre daha yüksek olduğu görüldü (sırasıyla p=0,009 ve p=0,022). Hastaneye yatış öyküsü olan hastaların olmayanlara göre CDI Ebeveyn Formu puanlarının istatitiksel olarak daha yüksek olduğu saptandı (5,4±0,5 ve 4,8±0,6; p=0,009). BDÖ puanları İVİG alan grupta almayanlardan anlamlı düzeyde yüksekti (p=0,024). Hasta çocukların ebeveynlerine göre yaşam kaliteleri tüm boyutlarda sağlıklı çocuklardan daha kötü algılanırken (p=0,003 p<0,0001 ve p<0,0001), çocukların yaşam kaliteleri sadece psikososyal ve toplam yaşam kalitesi alanlarında daha kötüydü ( p<0,0001 p=0,002 ve p=0,158). Sadece hastaneye yatış öyküsü olan hastaların olmayanlara göre Çocukların Yaşam Kalitesi Fiziksel Sağlık puanlarının istatitiksel olarak anlamlı düzeyde daha düşük olduğu görüldü (15,5±1,9 ve 14,3±2,3; p=0,04). Çocuğun yaşam kalitesi puanlarında İVİG replasman tedavisi alan grup ile almayan grup arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmazken, ebeveynlerine göre psikososyal ve toplam yaşam kalitesi alanlarında İVİG replasman tedavisi alan grupta istatistiksel olarak anlamlı şekilde düşük saptandı (p=0,017 p=0,033). Hasta ve kontrol gruplarında Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği puanları benzerdi. İki grup da hafif-orta derecede bakım verme yükü sınırlarında olmasına karşın İVİG alan grubun puanlarının almayanlara göre anlamlı düzeyde daha yüksek olduğu görüldü (p=0,026). Sonuçlar: Primer immün yetmezliği olan hastalarda ebeveyne göre yaşam kalitesi tüm alanlarda, çocukta ise fiziksel yaşam kalitesi hariç diğer alanlarda kontrol grubuna göre daha düşüktür. Çocuklarda fiziksel yaşam kalitesi sadece hastaneye yatan hasta grupta düşük algılanır. İVİG alan hastaların ebeveynleri daha depresiftir. Bununla birlikte çocuklarıyla ilgili psikososyal ve toplam yaşam kalitesi algıları daha kötüdür. Klinik tanı düzeyinde olmasa da hasta çocuk ve ebeveynleri daha depresif ve anksiyetelidir. İVİG alan çocuklar ve ebeveynleri, almayanlara göre daha depresif iken anksiyete düzeyleri benzerdir. Hasta ve kontrol grubunda bakım verme yükü hafif-orta düzeydedir ve benzerdir. Bakım verme yükü ebeveyn yaşam kalitesi toplam puanıyla ilişkilidir. İVİG tedavisi alma bakım verme yükünü arttıran bir etken olabilir. Tüm bu sonuçlarla, primer immün yetmezliği olan çocuklara bütüncül bir yaklaşım geliştirebilmek için tüm ailelenin hastalığın tıbbi yönlerinin yanında; zaman içinde yaşayabilecekleri psikososyal, bakım verme yükü zorlukları açısından bilgilendirilmelerinin ve izlenmelerinin uygun olacağı kanaatindeyiz. Anahtar kelimeler: Primer immün yetmezlik, kronik hastalık, yaşam kalitesi, depresyon, anksiyete, bakım verme yükü