Pediatrik palyatif bakım merkezlerinde tedavi gören hastaların özellikleri ve onlara bakım veren bireylerin bakım yükleri ve tükenmişlik durumları
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, ANKARA DR. SAMİ ULUS KADIN DOĞUM ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, ÇOCUK SAĞLIĞI VE EĞİTİMİ ANABİLİM DALI, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2022
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: MEHTAP AKBULAK
Danışman: Şanlıay ŞAHİN
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Pediatrik Palyatif Bakım Merkezlerinde Tedavi Gören Hastaların Özellikleri ve Onlara Bakım Veren Bireylerin Bakım Yükleri ve Tükenmişlik Durumları Giriş ve amaç: Pediatrik palyatif bakım ülkemizde ve dünyada yeni gelişen bir uzmanlık alanıdır. Çocuklar için palyatif bakım, çocuğun bedeninin, zihninin ve ruhunun aktif bütüncül bakımıdır ve aileye destek verilmesine odaklanmaktadır. Hayatı tehdit eden hastalığı olan çocukların sayısı gün geçtikçe artmaktadır. Bu hastalara verilecek olan palyatif bakımın kalitesi çok önemlidir. Çocuk palyatif bakım merkezlerinde yatarak tedavi gören hastalara bakım vermekle sorumlu bireylerin yaşadıkları sorunlar fiziksel, ruhsal ve sosyal hayatlarına negatif yönde etki etmektedir. Bakım veren bireylerin hasta bireylerle bir bütün olarak değerlendirilmesi ve psikososyal olarak destek verilmesi, bakım yükünün ve tükenmişlik duygusunun azaltılması çocuk palyatif bakımdaki kalitenin sağlanması için gerekli bir unsurdur. Gereç ve yöntem: Bu çalışma SBÜ Ankara Dr. Sami Ulus Kadın Doğum, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim-Araştırma Hastanesi Çocuk Palyatif Bakım Servisinde yatmakta olan 3 ay18 yaş arasındaki hastalar ve onlara primer bakım veren yakınları ile yaklaşık 20 dk süren yüz yüze görüşme ile yapıldı. Hastaların yaşı, cinsiyeti, tanısı (metabolik, nörolojik, genetik, solunumsal, gastrointestinal, kardiyovasküler, hematolojik/onkolojik, renal, endokrinolojik ve travma vb. diğer nedenler), hastalık süreleri, kullandıkları ilaçlar ve bunların sayısı, sahip oldukları ve kullanmak zorunda oldukları medikal teknolojik aletler ve bunların sayısı, sosyal güvenceleri, kardeş sayıları gibi demografik özellikleri kaydedildi. Ayrıca primer bakım veren hasta yakınlarının yaşı, cinsiyeti, yakınlık derecesi, eğitim düzeyi, geliri, mesleği ve medeni durumu gibi demografik özellikleri belirlenerek, bunlarla hastalara primer bakım veren kişilerin üzerlerinde algıladıkları bakım yükü ve tükenmişlik durumları arasındaki ilişki değerlendirildi. Hasta yakınlarının bakım yükleri ülkemizde geçerlilik ve güvenilirlik analizi yapılmış olan Zarith Reever ve Bach-Peterson tarafından 1980 yılında geliştirilen "Bakım Verme Yükü" Ölçeği (Zarith Burden Interview) kullanılarak yapıldı. Yine bakım verenlerin tükenmişlik düzeylerini ölçmek için, ülkemizde geçerlilik ve güvenilirlik analizi yapılmış olan Maslach ve Jackson tarafından 1981 yılında geliştirilen "Tükenmişlik Ölçeği" (Maslach Burnout Inventory) kullanıldı. Bulgular: Çalışmaya toplamda 103 hasta dahil edildi. Bu hastaların 55'i erkek (%53,4) 48'i kızdı (%46.6). Hastaların hastalık gruplarına göre dağılımında %40 ile birinci sırada nöromusküler hastalıklar bulunurken, ikinci sırada %33 ile genetik hastalıkların yer aldığı ve bunları sırasıyla; %14 ile kardiyovasküler hastalıklar, %7 metabolik hastalıklar, %4 solunumsal hastalıklar, %2 hematolojik hastalıklar ve %1 endokrinolojik hastalıkların takip ettiği görüldü. Hastaların 32'sinin (%31.1) hastalık süresi 12 ayın altındaydı. 26'sı (%25.2) 12-24 ay arasında hastalık süresine sahipken, 45'inin (%43.7) 2 yıldan uzun süredir hasta ve bakım ihtiyacı olduğu, hastaların 73'nün (%70.9) kullanmış olduğu ilaç sayısı 5'in altındayken, 30'unun (%29.1) 5 ve üzerinde ilaç kullanması gerektiği saptandı. Hastaların 93 (%90.2) gibi ciddi bir çoğunluğunun yatağa bağımlı oldukları, 56'sının (%54) trakeostomisinin bulunduğu, 47'sinin (45.6) beslenmek için nazogastrik tüpe ihtiyacı olduğu, 7'sinin (%6.8) VP şanta sahip olduğu saptanmıştır. Bakım verenlerin verileri incelendiğinde, 91'nin (%88.3) kadın olduğu, 12'sinin (%11.7) erkek olduğu görüldü. Büyük çoğunluğun kadınların oluşturduğu bu grupta, 89'u (%86) hasta çocuğun annesiyken, 10'u (%9.7) babası 4'ünün (%3.9) diğer yakını veya bakım evi personeli olduğu saptandı. Bakım veren bireylerin 10'unun (%9.7) herhangi bir eğitimi yokken, 54'ünün (%52.4) temel eğitim seviyesinde olduğu, 22'sinin (%21.4) lise, 17'sinin (%16.5) üniversite ve üzeri yüksek eğitim düzeyinde sahip olduğu saptandı. Bakım veren bireylerin eğitim düzeyleri ile algıladıkları bakım yükü arasında anlamlı bir fark saptanmazken, eğitim seviyesi yüksek olanların Maslach alt grubu olan duygusal tükenmesinin daha fazla olduğu ve tükenmişlik skorunun daha fazla olduğu görülmüştür. Bakım veren bireylerin %87'sinin (%84.5) işinin olmadığı, 16'sının (%15.5) bakım verme dışında çalışmak zorunda oldukları görülmüştür. Bakım vermenin dışında bir işte çalışmak zorunluluğu olan bireylerin algıladıkları bakım yükünün ciddi şekilde arttığı ve Ankara dışından gelen hasta yakınlarının tükenmişliklerinin daha fazla olduğu saptanmıştır. Bakım ve kullanım sorumluğunun bakım veren bireyde olduğu hastaların sahip oldukları medikal aletlerden NG'nin, bakım veren bireylerin bakım yükünü arttırdığı ve duygusal olarak tükenmişliği artırdığı, trakeostominin de bakım yükünü ciddi şekilde arttırdığı, ve VP şanta sahip bireylerin ailelerinin tükenmişlik düzeylerinin anlamlı şekilde arttığı saptanmıştır. Kullanılan medikal alet sayısı arttıkça bakım veren bireylerin tükenmişlik düzeyinin arttığı, yine hastanın düzenli kullanmak zorunda olduğu ilaç sayısı arttıkça bakım veren bireylerin bakım yükünün ciddi şekilde arttığı görülmüştür. Hastaların hastalık süreleri arttıkça bakım veren bireylerin algıladıkları bakım yükünün arttığı tespit edilmiştir. Hastaların bakım yükleri arttıkça bakım veren bireylerin Maslach tükenmişlik skorlamasının alt grupları olan duygusal tükenme, kişisel başarının azalması ve duyarsızlaşmayı arttırdığı ve bunlara bağlı olarak tükenmişliğin ciddi şekilde arttığı saptanmıştır. Sonuç: Pediatrik palyatif bakım hastalarının bir çok faktöre bağlı komplike bakım gereksinimi olması nedeni ile bakım verenlerin yükü de dolaylı yoldan artmaktadır. Bakım yükü arttıkça tükenmişlik artmakta, tükenmişlik arttıkça bakıma muhtaç çocuğa ulaşan bakım kalitesi azalmaktadır ve bu sirkülasyon çocuğu negatif yönde etkilemektedir. Kaliteyi artıracak multidisipliner ve profesyonel işleyen pediatrik palyatif bakım merkezlerinin sayısının arttırılması, hastalar yanında bakım verenlerin gereksinimlerini karşılamaya yönelik tıbbisosyal hizmet planlamalarını arttırmaya yönelik çalışmalar yapılması gerekmektedir. Anahtar kelimeler: Çocuk, Pediatrik Palyatif Bakım, Bakım yükü, Tükenmişlik