Aile hekimlerinin spinal musküler atrofi(SMA) hastalığı ve SMA tarama programı ile ilgili bilgi düzeyinin değerlendirilmesi
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İSTANBUL FATİH SULTAN MEHMET SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, DAHİLİ TIP BİLİMLERİ BÖLÜMÜ, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2023
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: HACER KADER KAYA CIRIL
Danışman: Berrin TELATAR
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:AMAÇ: Spinal musküler atrofi (SMA), omurilikte yer alan ön boynuz motor nöronlar ile kraniyal sinir motor çekirdeklerinin irreversibl kaybı ve bunlara bağlı ortaya çıkan kas atrofisi ve kas güçsüzlüğü ile karakterize olan genetik geçişli bir hastalık grubudur. Mortalite ve morbiditesi yüksek olan bu hastalık için evlilik öncesi taşıyıcı tarama programı başlatılmıştır. Bu çalışmamızda İstanbul Anadolu yakası genelinde aile hekimliği uygulamasında çalışan asistan, uzman ve pratisyen aile hekimlerinin SMA hastalığı ve SMA taşıyıcı tarama programı hakkında bilgi düzeylerini ve bu bilgilerin hangi kanallar aracılığı ile edinildiğini araştırmak ve bu konuda hekimlerde farkındalık oluşturmayı amaçladık. METOD: Çalışmamız İstanbul Anadolu yakasında çalışan aile hekimlerine yönelik anket çalışması olarak tasarlandı ve çalışmaya toplam 338 kişi dahil edildi. Veri toplama için güncel literatür ve rehberler öncülüğünde anket formu hazırlandı, anket formları katılımcılar tarafından yüz yüze kağıt üzerinden veya online olarak Google Forms aracılığıyla dolduruldu. Ankette sosyodemografik verilerin ve diğer bilgilerin sorgulandığı 16 soru yer alırken devamında hastalık ve tarama programı ile alakalı 9 soru, son bölümde ise 11 adet üçlü Likert sorusu bulunmaktadır. BULGULAR: Hekimlerimizden 186 (%55)'sı aile sağlığı merkezinde, 121 (%35,8)'i eğitim ve araştırma hastanesinde, 12 (%3,6)'si tıp fakültesi hastanesinde, 19 (%5,6)'u ilçe sağlık müdürlüğünde görev yapmaktaydı. SMA hastalığı belirtileri ve gelişim sorularında EAH katılımcıları diğer kurumlara göre daha yüksek düzeyde bilgi sahibiydi. (p=0,004 , p=0,023). Hekimlikte 15 yıl üstünde tecrübesi olanların; SMA hastalığı belirtileri, gelişimi, uyarıcı bulgular, Likert ve toplam bilgi düzeyleri diğer 15 yıl altına göre daha yüksek bulundu. (p<0,001 , p<0,001 , p=0,028 , p<0,001) SMA tanılı hastası olanlar 41(%12,1) hekim, SMA tanılı hastası olmayan 297(%87,9) hekim ile kıyaslandığında SMA hastalığı belirtileri, SMA hastalığı uyarıcı bulguları, SMA tarama programı görev/sorumluluk bilinci ve toplam bilgi düzeyi daha yüksek bulundu. (p=0,019 , p<0,001 , p<0,001 , p<0,001) Tıp fakültesi, sağlık bakanlığı SMA taşıyıcı tarama saha rehberi, kitap/yayın ve internet/sosyal medya kanalıyla bilgi edinenlerin bilgi düzeyleri anlamlı derecede yüksek çıktı. (p=0,041 , p<0,001 , p<0,001 , p=0,009) Özellikle evlilik öncesi SMA taşıyıcı tarama testi için görev ve sorumlulukları kısmında aile hekimleri %95'lik bir başarı oranı elde etmiştir. Tüm katılımcıların toplam bilgi düzeyi 100 üzerinden 72,7 olarak bulunmuştur. SONUÇ: SMA nadir rastlanan otozomal resesif geçişli genetik bir hastalıktır. SMA henüz tedavisi tam anlamıyla bulunmamış bir hastalıktır. Gen tedavileri son yıllarda ön plana çıkmakta olup bu tedavinin hasta başı maliyeti 2 milyon doları bulmaktadır. Bu nedenle SMA hastalığına tanı koymak yerine SMA taşıyıcılarını tespit ederek danışmanlık vermek ve hastalık ortaya çıkmadan müdahale etmek daha önemlidir. SMA taşıyıcı tarama programı ile ilgili tanıtım ve bilgilendirmeler tüm hekimlere ve halkımıza ulaştığı taktirde bu tarama programının amacına daha yaklaşılabilir. ANAHTAR KELİMELER: SMA, Tarama, Aile Hekimliği