Spinal Musküler Atrofi'li çocukların bağımsızlık seviyelerine göre ebeveynlerinin stres, sağlıklı yaşam biçimi davranışları ve yaşam kalitelerinin incelenmesi

---

Tezin Türü: Yüksek Lisans

Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, HAMİDİYE SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ, FİZYOTERAPİ VE REHABİLİTASYON ANABİLİM DALI, Türkiye

Tezin Onay Tarihi: 2026

Tezin Dili: Türkçe

Öğrenci: MİRAY AKCABELEN

Danışman: Seval KUTLUTÜRK YIKILMAZ

Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu

Özet:

Amaç: Bu çalışma Spinal Musküler Atrofili (SMA) çocukların bağımsızlık seviyeleri ve sağlıklı çocuklara sahip ebeveynlerin özelliklerine göre ebeveynlerinin stres düzeyleri, sağlıklı yaşam biçimi davranışları ve yaşam kalitesi parametrelerini karşılaştırmayı amaçlamıştır. Gereç ve Yöntem: Çalışma, SMA'lı çocukların ebeveynleri ve sağlıklı çocukların ebeveynleri olmak üzere 2–12 yaş aralığında çocuğa sahip 96 kişi ile yürütülmüştür. SMA grubundaki çocukların bağımsızlık seviyeleri SMA Bağımsızlık Ölçeği–Üst Ekstremite Modülü (SMAIS-ULM) kullanılarak değerlendirilmiştir. Ebeveynlerin stres düzeyleri Ebeveyn Stres İndeksi–Kısa Form (ESİ-KF), sağlıklı yaşam biçimi davranışları Sağlıklı Yaşam Biçimi Davranışları Ölçeği-II (SYBDÖ-II) ve yaşam kaliteleri ise Kısa Form-12 (SF-12) ölçeği ile değerlendirilmiştir. Bulgular: Gruplar arasında ESİ-KF toplam puanı (p = 0,644) ve alt ölçeklerinde bir fark bulunmamıştır (p > 0,05). Benzer şekilde, gruplar arasında toplam sağlıklı yaşam biçimi puanlarında da anlamlı fark yoktur (p = 0,090). SYBDÖ-II alt ölçeklerinden sadece kişilerarası ilişkiler alt ölçeğinde gruplar arasında anlamlı fark saptanmıştır (p = 0,023). Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi puanları fiziksel (p = 0,070) ve mental (p = 0,253) alt kategorilerinde anlamlı fark göstermemiştir. SMA'lı çocukların bağımsızlık düzeyleri ile ebeveynlerin stres düzeyleri arasında negatif yönde orta düzeyde korelasyon bulunmuştur (p < 0,001). Bağımsızlık düzeyi ebeveyn stresinin %21,7'sini açıklamaktadır. Sonuç: SMA'lı çocukların işlevsel bağımsızlığının ebeveynlerinin psikososyal refahı ile ilişkili olduğunu tespit ettik. Bu nedenle işlevsel bağımsızlığı artırmayı amaçlayan müdahaleler, ebeveynlerin psikososyal refahının iyileştirilmesine katkıda bulunabilir. Ebeveynlere yönelik aile merkezli psikososyal destek programlarının geliştirilmesi gelecekteki araştırmalar için önemli bir hedef olabilir.