Pediatrik epilepsi tedavisinde özyönetim ölçeği'nin Türkçe geçerlilik ve güvenilirliği
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İSTANBUL ZEYNEP KAMİL KADIN VE ÇOCUK HASTALIKLARI SAĞLIK UYGULAMA VE ARAŞTIRMA MERKEZİ, DAHİLİ TIP BİLİMLERİ BÖLÜMÜ, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2022
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: AYBİKE ÇİFTCİ
Danışman: Rabia Gönül SEZER YAMANEL
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Amaç: Pediatrik Epilepsi Tedavisinde Özyönetim Ölçeği' (PEMSQ), epilepsi tanısıyla takipli ve antiepileptik ilaç almakta olan çocukların ebeveynlerinin hastalık hakkındaki bilgi ve deneyim seviyelerini, hastane takiplerine ve ilaç tedavisine uyumlarını, ilaç tedavisine olan güvenini ölçmek amacıyla Modi ve ark tarafından 2010 yılında geliştirilmiştir. Çalışmamızda PEMSQ Ölçeğinin Türkçe çevirisinin geçerliliği ve güvenilirliğini saptamak, ölçeği Türk epilepsi tanılı çocukların ebeveynlerine uygulayarak sonuçlarını araştırmayı hedefledik. Gereç ve Yöntem: Çalışmamıza Zeynep Kâmil Kadın ve Çocuk Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji polikliniğine Ocak 2021- Ocak 2022 tarihleri arasında başvuran, epilepsi nedeniyle oral antiepileptik tedavisi alan 2-14 yaş aralığında olan 207 hastanın ebeveyni dâhil edilmiştir. Ölçekler anadili Türkçe olan ileri derecede İngilizce bilen iki kişi tarafından bağımsız bir şekilde Türkçe'ye çevrildikten sonra, iki Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanı tarafından sentezlenerek tek bir Türkçe anket oluşturulmuştur. Bu Türkçe versiyon tercüman tarafından tekrar İngilizce'ye çevrilmiştir. Uzman komite tarafından orijinal ölçek, Türkçe ve İngilizce metinlerin karşılaştırılması sonrasında, Türkçe uygunluk derecesini ve kültürel uygunluğu değerlendirilerek, gerekli düzeltmeler yapılmıştır ve ölçeğin son hali oluşturulmuştur. Yapılan geçerlilik ve güvenilirlik analizleri sonucunda orjinalinde 27 madde ve 4 boyut olan PEMSQ'nun, 21. ve 23. madde faktör analizleri sonucunda yeterli ortak varyans ve faktör yüküne sahip olmadıkları için ölçekten çıkarılmış ve geriye kalan 25 maddenin 3 faktör altında toplandığı PETÖÖ oluşturulmuştur. Tanıtıcı Bilgi Formu ile hastaların epilepsi tanısını aldığı yaş, epilepsi süresi nöbet sıklığı, kullanılan ilaç sayısı, son nöbet zamanı, herhangi başka hastalığı olup olmadığı ve anne-baba eğitim düzeyi sorgulandı. Bir hafta sonra kontrol muayenesine gelen 40 hastanın, ebeveynlerine test-yeniden test güvenilirlik ölçeğinin hesaplanması amacıyla, ölçekteki sorular tekrar yöneltildi. Bulgular: Çalışmamıza 207 ebeveyn dahil edildi. Hastalarımızın ortalama epilepsi süresi 3,9±3,6 yıl, ortanca 3 (0,5-14) yıldır. Ortanca ilk nöbet yaşı 2 (0-14) yıldır. Hastalarımızın %11,6'sı yenidoğan döneminde, %18,4'ü bebeklik döneminde, %50,2'si 1-6 yaş arasında, kalan %19,8'i ise 7 yaş ve üzerinde ilk nöbetini geçirmiştir. Hastalarımızın %15'i günde en az 1 nöbet, %45,4'ü ise yılda 1'den az nöbet geçirmektedir. Son geçirilen nöbetin zamanı sorgulandığında, %35,7'si son 1 hafta içerisinde nöbet geçirmiştir. Hastalarımızın büyük çoğunluğu günde 1 (%62,3) ya da 2 (%26,6) ilaç kullanmaktadır. Gün içinde kullanım sıklığı olarak 2 kez kullananlar çalışmadaki katılımcıların %63,3'ünü oluşturmaktadır. Yenidoğan döneminde nöbeti başlayan 24 hastanın 8'inin (%33,3) şu andaki nöbet sıklığı yılda 1'den azdır. Çalışmamıza göre, ilk nöbetini 2 yaşından sonra geçiren çocukların ebeveynlerinin tedavi öz-yönetimleri ve ilaçlara-randevulara uyumu, ilk nöbeti daha küçük yaşta başlayan çocukların ebeveynlerinden daha iyidir ve algıladıkları tedavi önündeki engeller daha azdır. Çalışmamızda ölçeğin iç tutarlılığını gösteren Cronbach-α değerinin 0,87 olduğu tespit edilmiştir. Üç alt boyutunun iç tutarlılıkları ise; Hastalıkla İlgili Bilgi ve Beklentiler alt boyutunda 0,86; Tedaviye ve Randevulara Uyum alt boyutunda 0,87 ve Tedavinin Önündeki Engeller bölümünde 0,63 olarak bulunmuştur. Test-tekrar test güvenilirliği için ICC değeri 0,837 (0,692-0,914) olarak yüksek bir değer bulunmuştur. Sonuç: Çalışmamızda, literatür ile benzer şekilde, çocuğu daha fazla sayıda ilaç kullanan ebeveynlerin, çocuğu daha az sayıda ilaç kullananlara göre algıladıkları tedavi önündeki engeller daha fazladır. Literatürden farklı olarak çalışmamızda, anne-baba eğitimi, ek hastalık varlığı, nöbet sıklığı ve son nöbet zamanına göre oluşturulan gruplar arasında ölçek puanları açısından anlamlı farklılık saptanmamıştır. Bu çalışma sonucunda epilepsi hastalığında öz-yönetimi değerlendirebilmek için, kolay anlaşılabilen ve kolay uygulanabilen bir anket formu olan PEMSQ'nun, ölçeğin orijinal yapısı ile uyumlu olan Türkçe versiyonu PETÖÖ'nün, Türk toplumu için geçerli ve güvenilir bir ölçek olduğu gösterilmiştir. Ölçeğin, Türk toplumunda epilepsi hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde kullanılabileceği ve öz-yönetimi etkili bir şekilde değerlendirebileceği saptanmıştır.